Das Unternehmen sitzt auf einem Schatz aus genetischen und persönlichen Informationen, der nun zur Konkursmasse wird. Welche Daten das Unternehmen erfasst und was man daraus wirklich ablesen kann.
Rupert Murdoch war da, samt Gattin. Ebenso der Komiker Chevy Chase und der Google-Mitgründer Sergey Brin und dessen Ehefrau, die Unternehmerin Anne Wojcicki. Promi-Partys wie diese im September 2008 sind in New York nicht ungewöhnlich. Doch an diesem Abend drehte sich alles um Spucke: Die illustren Gäste der «spit party» erhielten Sammelröhrchen aus Plastik, die sie mit mehreren Millilitern Speichel füllten – was laut der «New York Times» einigen Gästen mit trockenem Mund gar nicht leicht fiel.
Das sabberige Spektakel war eine PR-Aktion für 23andme, einem zwei Jahre zuvor unter anderem von Wojcicki gegründeten Anbieter von kommerziellen Gentests. Deren Ergebnisse sollen helfen, ihre Abstammungslinien sowie individuellen Gesundheitsrisiken zu ergründen.
Was 2006 als Startup begann, hatte zum Börsengang 2021 einen Wert von etlichen Milliarden Dollar – und legte seither einen Sinkflug zum Pennystock hin. Ein wichtiger Grund für den Niedergang dürfte die Tatsache sein, dass man als Kunde eigentlich nur einen Gentest im Leben benötigt – nach einem anfänglichen Boom war der Markt daher bald gesättigt.
Am vergangenen Wochenende meldete 23andme nun in den USA Insolvenz an. Das beunruhigt nicht nur Investoren, sondern auch viele der nach Firmenangaben weltweit 15 Millionen Kunden des Unternehmens. Viele fragen sich nun, was mit ihren bei 23andme gespeicherten Gendaten passieren wird, die nun Teil der Konkursmasse werden. Inwieweit die Daten dann noch von den ursprünglichen Vertraulichkeitsregeln von 23andMe geschützt wären, ist unklar.
Was genau bietet 23andme überhaupt an, und welche Daten werden dafür erfasst?
Der Name 23andme leitet sich von den 23 Chromosomenpaaren in jeder Zelle des Menschen ab. Deren genetische Information gewinnt das Unternehmen aus Zellen der Mundschleimhaut im Speichel. Standard ist dabei eine Analyse von sogenannten «Single Nucleotide Polymorphisms», kurz SNP. Während weit mehr als 99 Prozent des Erbguts bei allen Menschen identisch ist, gibt es an diesen Stellen verschiedene Varianten in der Buchstabenreihe der DNA.
Die individuelle Kombination von vielen SNP ist unverwechselbar wie ein Fingerabdruck. Sie werden an die Kinder in neuen Kombinationen weitervererbt, was tatsächlich Rückschlüsse auf die genetische Herkunft erlaubt. In ihrer Gesamtheit bestimmen SNP unsere individuellen Merkmale, von der Haarfarbe bis zur Neigung zu Krankheiten wie Diabetes oder Alzheimer.
Allerdings kennt die Wissenschaft bereits mehr als zwölf Millionen solcher SNP im menschlichen Genom. 23andme identifiziert davon nur einen vergleichsweise kleinen Satz von mehreren hunderttausend Genvarianten.
Der Informationswert der Genkarten für den Einzelnen ist beschränkt
«Für den Gesundheitscheck identifiziert 23andme offenbar zahlreiche Varianten in der DNA, die als krankheitsverursachend bekannt sind», sagt Judith Fischer, Professorin für Humangenetik im deutschen Freiburg. Ein Beispiel sind Varianten im BRCA-Gen, die mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit im Laufe des Lebens zu Brustkrebs führen – Die Schauspielerin Angelina Jolie liess sich 2013 deshalb vorsorglich ihre Brüste entfernen.
Doch das BRCA-Gen zeige auch gleich die Problematik solcher Tests, sagt Fischer: «23andme testet nur auf 44 ausgewählte Varianten in den beiden BRCA-Genen. Wir kennen dort aber Tausende von SNP, mit unterschiedlichen Auswirkungen auf das Brustkrebsrisiko.» Die Gefahr eines falsch-negativen Ergebnisses sei also sehr hoch.
Die wenigsten Krankheiten hängen an einem einzigen Gen
Dabei gehören krank machende Varianten der beiden BRCA-Gene zur seltenen Kategorie von Genvarianten, die sich mehr oder minder eindeutig einer bestimmten Erkrankung zuordnen lassen. «Seit etwa zwanzig Jahren versucht die Forschung SNP zu identifizieren, die ein Risiko für häufige Krankheiten wie Diabetes Typ II oder Bluthochdruck darstellen», sagt Sven Cichon, Leiter der medizinischen Genetik am
Unispital Basel. «Doch der Beitrag der einzelnen Risiko-SNP ist meist gering. Erst wenn viele davon mit Lebensstilfaktoren wie der Ernährung zusammentreffen, kommt es zur Erkrankung.»
Tatsächlich spricht auch der Health-Report von 23andme in den meisten Fällen nur von einem um wenige Prozentpunkte erhöhten Krankheitsrisiko – eine Information, mit welcher der damit alleingelassene Kunde wenig anfangen kann.
Der wahre Nutzen der Daten von 23andme liegt in der Forschung
Für die Forschung werden die Datensätze von 23andme erst richtig wertvoll durch die persönlichen Daten, die bei der Anmeldung und späteren Logins abgefragt werden. Rund 80 Prozent der Kunden nehmen an diesem freiwilligen Forschungsprogramm teil und beantworten je nach Enthusiasmus teilweise mehr als tausend Fragen zu ihrer Krankengeschichte – von Haarausfall und Spermienqualität bis zu Krebserkrankungen in der Familie oder psychischen Problemen.
Etliche Millionen Datensätze aus SNP-Profilen und persönlichen Daten – das ist weit mehr, als staatlich geförderte Projekte wie UK Biobank oder Finngen vorweisen können. «Diese Daten sind ein mächtiger Schatz für die Forschung, etwa zur Entwicklung von Medikamenten» sagt Judith Fischer. Tatsächlich sollte eigene Forschung und die Kooperation mit Pharmaherstellern lange ein wirtschaftliches Standbein von 23andme sein. Auf Basis von Kundendaten erschienen bereits knapp 300 wissenschaftliche Publikationen. Allerdings wurde das firmeneigene Krebsforschungsprogramm bereits 2024 eingestellt, auch weil es nicht genug Einkünfte generierte.
Mit der Insolvenz sind diese Daten nun auch Teil der Konkursmasse – und die Sorge bei Datenschützern und Kunden ist gross, was damit geschehen könnte. Eine oft zu hörende Sorge: Versicherungen könnten anhand von Gendaten über die Aufnahme von Kunden entscheiden.
Auch wenn man aus den SNP-Daten kaum definitive Aussagen über in der Bevölkerung häufige Erkrankungen machen kann und diese laut 23andme nur anonymisiert weitergegeben werden dürfen, seien genetische Daten aus guten Gründen in der Schweiz und der EU besonders geschützt, sagt Sven Cichon: «Ich persönlich würde mich jedenfalls sehr unwohl fühlen, wenn solche Daten von mir irgendwo im Umlauf wären.» Zudem gehe der Fortschritt weiter und man könne jetzt noch gar nicht abschätzen, was in zehn Jahren zusätzlich noch aus SNP-Daten herausgelesen werden könne.
Das gilt erst recht für die wesentlich umfangreichere Sequenzanalyse sämtlicher rund 22 000 Gene des Menschen, die 23andme seit 2023 im Rahmen seines Luxusangebots «Total Health» erfasst.
Was können Kunden nun tun?
Viele Kunden versuchen nun, sämtliche Daten in ihrem persönlichen Profil bei 23andme zu löschen – so viele, dass deren IT-Systeme vergangene Woche zeitweise in die Knie gingen. Ob die Daten damit wirklich ohne Spur und Back-up vernichtet sind, ist momentan noch unklar.
Zudem sei es ein Jammer um die wertvollen Daten, sagt Cichon. Er hat auch einen Vorschlag, wie sich Datenschatz und Datenschutz verbinden liessen: «Die beste aller denkbaren Lösungen wäre, wenn die Daten in ein akademisch basiertes Biobank-Projekt gingen. Das könnte dann im Zuge der wissenschaftlichen Nutzung auch für die Datensicherheit sorgen.»
