Was die psychiatrische Versorgung nicht leisten kann, landet oft auf den Schultern der Angehörigen. Eine Tochter, ein Ehemann und eine Mutter aus Zürich erzählen ihre Geschichten.
Felix Uttinger verlor den Boden unter den Füssen, als er eines Tages plötzlich mit zwei Kleinkindern alleine dastand. Melis Sakru war wütend, als sie mit zwölf Jahren den Haushalt übernehmen musste. Und Anna (Name geändert) brach zusammen, als die Ärzte ihre Sorgen um den Sohn nicht ernst nahmen.
Die drei Personen verbindet ein Schicksal: Sie kümmern sich um Familienmitglieder, die an einer psychischen Krankheit leiden.
Psychische Leiden sind zu einer Art Volkskrankheit geworden. Häufig bleibt die Betreuungsarbeit in Krisen an den Angehörigen hängen. Es sind Ehemänner, Töchter und Mütter. Sie haben sich ihre Rolle nicht ausgesucht. Und sie nehmen ihr Schicksal meist schweigend hin. Hier erzählen drei von ihnen, wie sie mit Krisen und Rückschlägen ihrer Liebsten umgehen, ohne selbst dabei unterzugehen.
Der Kontakt zu den drei Betroffenen ist über die im Januar neu ausgerichtete Angehörigenvereinigung Stand by You Schweiz zustande gekommen. Zu dieser gehört auch die Vereinigung der Angehörigen von psychisch Kranken Zürich (Vask). Sie unterstützen die Vertrauten von Menschen mit psychischen Erkrankungen und machen sie sichtbarer.
Melis Sakru, 31, Tochter
«Ich war zwölf Jahre alt, als ich merkte, dass mit meiner Mutter etwas nicht stimmte. Sie leidet an paranoiden Wahnvorstellungen. Das wurde aber erst viel später diagnostiziert. Ich wusste jahrelang nicht, wie die Krankheit das Verhalten meiner Mutter bestimmte.
Sie war wie eine tickende Zeitbombe. Nie wussten meine Schwester und ich, was uns erwartete: Meine Mutter schrie uns an, sie beschimpfte uns und warf uns Dinge vor, die wir nicht getan hatten. Widersprachen wir, fühlte sie sich bestätigt, dass sich alle gegen sie verschworen hatten. Dass sie krank war, hat sie jahrelang abgestritten.
Sie zog sich immer mehr zurück, schloss sich in ihr Zimmer ein.
Ich kümmerte mich um den Haushalt. Mein Vater arbeitete viel und war selten zu Hause, und meine Schwester ist jünger als ich. Ich war wütend, weil ich dachte, meine Mutter verhalte sich aus Faulheit oder Trotz so.
Verantwortung habe ich übernommen, weil ich merkte, dass das Abendessen fehlte oder dass das Zimmer meiner jüngeren Schwester aufgeräumt, die Toilette geputzt werden sollte.
Später kam die Pflege hinzu, denn meine Mutter kümmerte sich auch immer weniger um sich selbst. Ich musste sie waschen, ihr Essen geben, sie ins Bett bringen – und sie wiederfinden, wenn sie abhaute. Unsere Rollen waren vertauscht. Ich war die Mutter, sie das Kind.
Meine Mutter war oft in der Nacht aktiv, weil sie nicht schlafen konnte. Stundenlang stand sie dann in meinem Zimmer und beobachtete mich, bis ich erwachte, sie in ihr Bett brachte, zudeckte, streichelte.
In der Schule war ich oft müde. Meine Noten waren schlecht, obwohl ich eigentlich eine gute Schülerin war. Als ich meine Situation dem Rektor schilderte, schlug er mir vor, nach der Schule länger zu bleiben, um meine Hausaufgaben in Ruhe erledigen zu können. Mehr fiel ihm nicht ein.
Einen psychologischen Schuldienst gab es damals noch nicht. Ich hätte mir mehr Unterstützung gewünscht. An der Matura scheiterte ich. Meine Ressourcen reichten nicht für alles.
Als die Polizei meine Mutter eines Tages zur Zwangseinweisung abholte, sahen wir ihr Zimmer, in das sie sich immer häufiger einschloss. Die Wände waren beklebt mit Dokumenten, die mit Schnüren verbunden waren, da hing zum Beispiel mein Impfzeugnis. Es sah aus wie in einem Krimi.
Die Polizisten sagten mir, ich müsse meine Mutter überzeugen, mitzugehen. Es war schwierig für mich, sie in eine mir unbekannte Situation zu bringen. Auch wenn man mir sagte, dass ihr geholfen werde, so hatte ich trotzdem Angst um sie.
Als sie in der Klinik war, waren mein Vater, meine Schwester und ich plötzlich allein. Die Polizei und der Hausarzt nahmen meine Mutter mit, und wir wussten nicht, wie es weiterging. In den folgenden drei Monaten konnten wir sie zwei Mal sehen. Das war nicht schön.
Bei einem der Besuche sagte mir meine Mutter, sie erwarte von mir als ältester Tochter, dass ich auf sie schaute, wenn sie wieder nach Hause komme. Das sei Tradition in einer türkischen Familie, die Bestimmung der Natur. Als sie mir das sagte, war ein Therapeut dabei. Er hat das Gespräch weder geleitet noch in dieses eingegriffen. Ich fühlte mich ausgeliefert, weil ich nicht wusste, ob sie recht hatte. Und als sie entlassen wurde, war ich es, die sich hauptsächlich um sie kümmerte.
Eine kranke Person kann man nicht einfach abgeben, ich wollte für meine Mutter da sein. Was mich frustrierte, war die Hilflosigkeit. Ich wurde nicht in die Therapie involviert. Dennoch erwartete das Gesundheitssystem, dass ich meine Mutter betreute. Meine Versuche, ein Problem zu lösen, waren jedes Mal ein Trial-and-Error.
Erst als meine Mutter in die Türkei zurückkehrte, konnte ich mich auch auf mich konzentrieren. Von da an kümmerte sich meine Grossmutter um meine Mutter. Ich suchte mir einen Gesprächstherapeuten, schloss durch ein Zulassungsverfahren ein Kunststudium und ein Studium an der Universität Zürich ab und arbeite heute in der Kommunikationsbranche. Meine Erfahrungen teile ich mit anderen sogenannten Young Carers, die sich in ähnlichen Situationen befinden.
Heute, zehn Jahre später, geht es meiner Mutter gut. Sie geht zum Therapeuten, nimmt Medikamente. Wir sprechen ab und zu über die Vergangenheit. Vieles davon hat sie wegen ihrer Krankheit vergessen. Ich habe sie einmal gefragt, wieso sie sich nicht früher Hilfe geholt habe. Sie sagte, sie habe sich geschämt und Angst gehabt, dass man ihr die Kinder wegnähme.»
Die psychische Gesundheit in der Schweiz ist besorgniserregend. Im Jahr 2022 waren laut dem Bundesamt für Statistik 18 Prozent der Bevölkerung durch psychische Probleme beeinträchtigt. 16 000 Menschen werden jährlich in der Schweiz in eine psychiatrische Institution zwangsweise eingewiesen.
Die Entwicklung trifft auf ein System, das sie nicht aufzufangen vermag. Laut Fachleuten gibt es zu wenig Plätze in spezialisierten Einrichtungen und zu wenige Fachkräfte, die sich um die Betroffenen kümmern könnten.
Eine aktuelle repräsentative Studie, die von Stand by You Schweiz in Auftrag gegeben wurde, zeigt: Neun von zehn Personen hierzulande kennen jemanden mit psychischer Erkrankung. 59 Prozent der erwachsenen Bevölkerung waren in ihrem Leben schon einmal in der Rolle eines Angehörigen oder einer Vertrauensperson von Menschen mit einer psychischen Erkrankung. Etwa die Hälfte von ihnen, rund 2,1 Millionen Menschen, befindet sich auch gegenwärtig in dieser Situation.
Felix Uttinger, 68, Ehemann
«Ein halbes Jahr nach der Geburt unserer zweiten Tochter wurde meine Frau psychotisch. Sie verlor den Bezug zur Realität, glaubte, sie werde beobachtet und verfolgt. Das ist jetzt 34 Jahre her. Kurze Zeit später wurde sie zum ersten Mal in die Psychiatrische Universitätsklinik Zürich (PUK) gebracht.
Über Nacht stand ich plötzlich mit einem dreijährigen Kind und einem sechsmonatigen Säugling alleine da. Der Patient wird in der Klinik betreut, aber was mit dem Rest der Familie passiert, das interessiert niemanden.
Damals wusste ich nicht, wie eine Psychiatrie funktioniert und was meine Rolle während der Therapie war. Ich kam ziemlich ins Schleudern. Meine Kaderstelle erlaubte es mir zwar, die Arbeitszeit flexibel einzuteilen. Doch es war viel: die Besuche bei meiner Frau, der Haushalt. Eine Freundin meiner Frau hat vier Wochen lang die Kinder gehütet.
Meiner Frau wurde das Medikament Lithium verschrieben, das die Stimmung stabilisiert, mit einer Diagnose war der Arzt zurückhaltend. Damals gab es noch kein Internet, ich musste also in eine Buchhandlung für Profis. Aber es war nicht einfach, Literatur zu finden, die ich als Nichtmediziner verstand. Ich arbeitete mich durch ein medizinisches Nachschlagewerk, um die Krankheit meiner Frau besser zu verstehen.
Irgendwann war klar, dass sie an einer bipolaren Störung leidet. Das heisst, die kritischen Phasen sind die manischen. Während dieser fühlt sie sich sehr gut, will die Welt verändern, verliert ihre Hemmungen. Sie bricht dann ihre Therapie ab und nimmt keine Medikamente mehr. Das ist verheerend, denn das Medikament braucht stets einen gewissen Pegel, damit es wirkt. Wenn das passiert, kann ich nur noch Schaden begrenzen: mein Arbeitszimmer abschliessen, Kreditkarten sperren, Schlüssel verstecken.
Während der manischen Phasen leidet meine Frau unter Verfolgungswahn. Einmal hat sie sämtliche Kleider entsorgt, weil sie Angst hatte, jemand hätte Chips eingenäht. Ein anderes Mal brannten etwa sechzig Kerzen in der Wohnung. Häufig ist sie in der Nacht wach, nimmt Möbel auseinander, rast herum. Danach hat sie überall blaue Flecken.
Einmal erzählte sie einem neuen Arzt, ich hätte sie misshandelt. In ihrem Wahn weiss sie genau, was sie sagen muss, damit ein Psychiater, der sie nicht kennt, gewisse Schlüsse zieht. Der Arzt nahm das ernst, doch glücklicherweise wohnten die Kinder noch zu Hause und konnten das richtigstellen.
Mehrmals musste ich den Notfallpsychiater rufen. Die Zwangseinweisung fiel immer mir zu, weil der Psychiater sagte, er dürfe sein Vertrauensverhältnis mit der Patientin nicht stören. Aber was ist mit meinem Vertrauensverhältnis zu meiner Frau?
Eine Zwangseinweisung ist etwas sehr Krasses für die betroffene Person, aber auch für die Angehörigen. Bei der letzten hatte ich neben der Notfallpsychiaterin zwei Sanitäter und drei Polizisten im Haus, die mithelfen mussten, sie in die Klinik zu bringen.
Manche Leute wundern sich, dass meine Frau und ich noch immer zusammen sind. Die meisten Beziehungen überstehen das nicht. Wir haben aber auch immer wieder schöne Zeiten, und ich bin nicht der Typ, der davonläuft, wenn es schwierig wird. Und was hatte ich denn für eine Wahl? Die Kinder brauchten ihre Mutter.
Ich musste aber auch lernen, mich abzugrenzen. Meine Hobbys lasse ich mir nicht nehmen. Sonst gehe ich kaputt. Ein psychotischer Mensch ist unermesslich, er verlangt alles, weil er kein Gefühl dafür hat, wie es für die anderen ist. Ich bin für meine Frau da, passe mich wann immer möglich ihr an. Das geht besser, seit ich pensioniert bin.
Wirklich Unterstützung habe ich erst in der Angehörigenvereinigung gefunden. Ich dachte immer, was nützt es mir, wenn ich in eine Selbsthilfegruppe gehe und erzähle, was mir passiert. Aber ich habe das völlig falsch eingeschätzt. Es ist enorm hilfreich, wenn ich mit Leuten sprechen kann, die ähnliches erlebt haben und die mir zeigen können, wie ich mit der Situation umgehen kann.»
Die psychische Belastung für Angehörige von psychisch erkrankten Personen ist hoch. Mit der Dauer der Betreuung nimmt sie zu.
Für die Hälfte der Befragten der Stand-by-You-Studie ist Traurigkeit ein prägendes Gefühl, das sie mit der psychischen Erkrankung der betroffenen Person verbinden. 37 Prozent der Angehörigen oder Vertrauten machen sich Sorgen, die betroffene Person könnte sich das Leben nehmen.
Kinder leiden besonders unter der psychischen Erkrankung eines Familienmitglieds. 36 Prozent der Befragten haben als Kind miterlebt, wie ein Familienmitglied psychisch erkrankt ist. Eine Mehrheit von ihnen gab an, mit dieser Situation überfordert gewesen zu sein. Ebenfalls viele fühlten sich verletzt, alleine oder vernachlässigt.
Eine Mehrheit der Betroffenen (73 Prozent) findet, dass die Gesellschaft ihnen für ihre Situation zu wenig Verständnis entgegenbringt.
Anna (Name geändert), 46, Mutter
«Bis er vier Jahre alt war, hat sich mein Sohn normal entwickelt. Er war anderen Kindern in Sprache und Motorik sogar etwas voraus.
Es begann mit ein paar Stürzen. Mit dem Trottinett traute er sich im Skatepark mehr zu als ältere Kinder. Im zweiten Kindergartenjahr fing er an zu fluchen, zum Teil bis zu zehn Schimpfwörter nacheinander, er konnte es weder steuern noch stoppen. Das hat mich sehr beunruhigt.
Von den Lehrpersonen wurde er ausgegrenzt, er wurde rausgeschickt oder musste zeichnen, was er falsch gemacht hatte. Fast jeden Tag kam er mit einer Zeichnung nach Hause. Sein Verhalten brachte mich an die Grenzen, obwohl ich beruflich Sozialarbeiterin bin. Sein Frust stieg proportional zu meiner Ratlosigkeit.
Mein Sohn wurde von einem Arzt zum anderen geschickt. Jedes Mal musste ich von neuem erzählen, was mich besorgte, jeder hatte einen anderen Blickwinkel darauf. Von Überforderung und ADHS über eine Schilddrüsenüberfunktion bis hin zu einer Histamin-Intoleranz wurden bei ihm zahlreiche Diagnosen gestellt. Alles erwies sich als falsch.
Die Ärzte sahen in mir eine hysterische Mutter, die Lehrpersonen in ihm ein nerviges, aber eigentlich normales Kind. Bei uns in der Familie hiess es: «Du willst einfach nicht akzeptieren, dass er so ist.»
Die Form von Epilepsie, die mein Sohn hat, ist schwierig als solche zu erkennen. Während weniger Sekunden zeigen sich Rötungen im Gesicht, Tränen schiessen ihm in die Augen. Oft war er danach müde, hatte einen Schwächeanfall. Hätte man mir aber zugehört und aufmerksam hingeschaut, hätte sich die Diagnose Epilepsie wohl lange vorher stellen lassen. Seine Fähigkeiten nahmen immer weiter ab, mit sechs konnte er die Hose nicht mehr selber zuknöpfen.
Mit Handyvideos konnte ich schliesslich den Ärzten klarmachen, dass etwas nicht stimmte. Erst nach zwei Jahren fand man heraus, dass es sich um Epilepsie handelte und die Anfälle durch einen Tumor ausgelöst wurden, der auf das Gehirn drückte. Je mehr dieser drückte, desto mehr sogenannte Absenzen hatte mein Sohn, teilweise bis zu zwanzig pro Tag.
Bald war klar, dass der Tumor entfernt werden musste. Kurz vor der Operation waren wir noch in Sardinien. Das waren die schönsten Ferien meines Lebens. Wir wussten nicht, was nachher auf uns zukommen würde. Wir genossen jeden Moment.
Die Operation verlief erfreulich. Was das Personal im Kinderspital leistet, mit diesem Druck und dem Stress, ist enorm – und das immer mit einem Lächeln.
Während mein Sohn im Spital war, schickten ihm seine Freunde Zeichnungen oder Videobotschaften. Schade war, dass einige Eltern nicht wollten, dass ihre Kinder die Knöpfe auf seinem rasierten Kopf im Video-Call sahen. Dies war für ihn der einzige Kontakt während der langen Aufenthalte im Spital nach draussen. Wegen der Covid-Pandemie waren damals keine Besuche möglich.
Auch die Lehrpersonen hatten grosse Berührungsängste. Doch die Krankheit sollte man nicht tabuisieren. Ich war immer bemüht, alle angemessen darüber aufzuklären. Und wir hatten Glück mit der damaligen Schulleiterin, die uns unterstützte.
Die Medikamente zogen extreme Nebenwirkungen nach sich. Auch Suizidalität war ein Thema. Ich hatte Angst, mein Sohn könnte sich etwas antun. Die Behandlung des Tumors war nicht nur ein körperlicher, sondern auch ein psychischer Eingriff – für ihn und für mich. Am Anfang nach dem Eingriff glaubte ich, wir kämen mit dem Leidensdruck alleine klar. Sein Selbstbewusstsein hat vor und während der Krankheit allerdings sehr gelitten.
Ich konnte das Trauma, das mein Sohn erlebte, nicht auffangen, ich musste das alles selbst erst verarbeiten. Mir kommen heute noch die Tränen. In solchen Zeiten ist es entscheidend, sich an die Menschen zu halten, die einem Gutes tun. Man muss Unterstützung annehmen und das loslassen, was schmerzt.
Eine geeignete Therapeutin zu finden, schien ein schier unmögliches Unternehmen, bis wir durch die professionelle Hilfe einer von der Krankenkasse gestellten Case-Managerin nach fast einem Jahr einen Therapieplatz bekommen haben. Es wäre wichtig, Menschen mit psychischen Belastungen schneller und einfacher den Zugang zu einer Therapie zu ermöglichen. Bei einem Beinbruch operiert man schliesslich auch nicht erst nach einem Jahr.
Mein Sohn ist heute in der fünften Klasse. Er hat vieles bereits aufgeholt, muss aber immer noch genesen und hat weiterhin eine innere Unruhe in sich. War er früher sehr mutig, ist er heute besonders ängstlich. Ein kleiner Schnitt im Finger kann ihn – und damit auch uns – stark belasten. Dass wir für meinen Sohn nun eine passende Therapeutin gefunden haben, ist für mich eine Erleichterung. Ich bin nicht mehr alleine, habe einen Profi an der Seite, der ihn begleitet, spürt und sieht.»
